Article paru sur le site Vivre en Aidant. Jean-Marie Antoine accompagne depuis 16 ans sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer. Pour rompre l’isolement, tenir au jour le jour, il fait appel à France Alzheimer puis a créé l’association Aide et Répit. Ses conseils aux aidants…
Quels sont les besoins des personnes qui accompagnent un proche atteint d’Alzheimer ?
Les besoins sont différents en fonction des périodes. Le moment le plus difficile, c’est l’annonce du diagnostic. On ne l’accepte pas, on se dit : pourquoi ça tombe sur moi ? Ensuite, on sait que ça va être dur mais sans idée précise. A ce moment là, il faut deux types d’aide. D’abord une aide psychologique, par le biais d’un psychologue professionnel ou par celui d’une association. Ensuite, une aide administrative. Ceux qui accompagnent un malade Alzheimer sont très souvent les conjoints. Donc des personnes en général âgées, en situation de fragilité. Elles ont du mal à faire face à cette épreuve et sont perdues face aux démarches à effectuer.
Pouvez-vous préciser ces démarches ?
Il existe des droits que les nouveaux aidants ne connaissent pas. Cela va de l’Affection de Longue Durée (ALD) à l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), en passant par les services proposés par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Ces aides apportent un soutien financier non négligeable ainsi que certaines facilités comme : la carte d’invalidité, des billets Sncf gratuits pour l’aidant…
Quel a été votre parcours personnel pour tenir ?
Dès 2002, après avoir arrêté de travailler pour pouvoir m’occuper de mon épouse, alors que je n’ai eu droit à ma retraite qu’en 2007, j’ai bénéficié de l’aide psychologique de France Alzheimer sous forme de groupes de parole trimestriels. Le plus important c’est de comprendre comment se positionner face à un malade qui a des troubles du comportement. Il existe aussi des formations gratuites qui permettent d’avoir de vrais outils.
Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées ?
Le plus difficile, c’est la solitude qui s’installe. La maladie d’Alzheimer fait peur. Progressivement nos amis, notre famille ne viennent plus nous voir. Il faut tout faire pour vaincre cet isolement, se renseigner dans sa région et contacter une association. Une fois que l’on a fait cela, la difficulté c’est de laisser son proche, de trouver des structures de répit. Beaucoup culpabilisent à cette idée là.
Il n’est pas si facile de trouver ces structures en France…
Il existe des structures d’accueil de jour, dans les maisons de retraite par exemple. Le malade est pris en charge deux ou trois fois par semaine de 9h30 à 16H30 et plus si l’aidant est épuisé. Ce qui manque aujourd’hui, ce sont des structures de répit de plusieurs jours et de plusieurs nuits. Lorsque mon épouse est tombée malade, il existait peu de structures susceptibles de nous aider dans notre région. C’est pourquoi, à trois aidants, nous avons créé Aide et Répit en juin 2007, avec l’objectif de proposer un service inspiré de Baluchonnage Alzheimer au Québec. L’aidant a besoin de souffler trois, quatre jours de suite parfois plus. C’est vital ! Sinon, il s’épuise complètement. Mais nous nous battons pour développer ce concept en France.
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