Préma
Article publié dans Génération en Action
Comment faire face lorsque son enfant naît beaucoup trop tôt ? Comment supporter de le laisser seul en réanimation ou en néonatalogie ? Comment rentrer à la maison sans lui ? SOS Préma répond et accompagne les parents de prématurés pour les aider à surmonter cette épreuve.
Les chiffres parlent d’eux même : on estime à 65 000 le nombre de naissances prématurées par an, en France. Charlotte Bouvard, Fondatrice de l’association SOS Préma, se souvient : « mon fils est né 9 semaines en avance, à 32 semaines et 2 jours. Les trois premiers jours, je n’ai pas pu le voir, il était en réanimation. C’est terrible d’être séparée de son enfant, de ne pas le connaître. Ensuite, à la sortie de l’hôpital, ça a été l’horreur. Je n’allais pas bien, mon enfant à dû s’adapter à son nouveau milieu, il a hurlé nuit et jour, pendant 4 mois ».
C’est pour pallier le manque d’information que la jeune femme décide de créer SOS Préma en 2004. Il n’existait pas alors de groupes de parole, aucune association : « Je me suis dit : personne ne sera plus jamais seul comme moi j’ai pu l’être !»
Accompagner et soutenir les parents
« SOS Préma essaie d’apporter des réponses concrètes à la solitude des parents», explique la psychologue de l’association, Myriam Dannay. Au téléphone ou sur le terrain, des professionnels et des bénévoles qui ont eux-mêmes traversé cette épreuve, aident les parents démunis à faire face à la souffrance de leur enfant. Les prématurés, si fragiles, ont à supporter des soins intensifs et souvent lourdement médicalisés.
Lugdivine est maman d’un prématuré et infirmière. Si l’univers hospitalier lui était familier, elle témoigne de sa détresse face à la prématurité : « J’ai accouché à 27 semaine d’un petit qui pesait 750 gr. Il a passé un mois et demi en réanimation et un mois et demi en néo-natalité. Au début, je voulais qu’on me laisse avec ma souffrance. Puis, j’ai rencontré une bénévole de l’association dans le service de réanimation. Elle m’a beaucoup aidée. Elle-même avait eu un prématuré. J’ai évacué ma culpabilité, et accepté d’appeler la psychologue de l’association. Je me suis sentie moins angoissée à l’hôpital et ensuite moins seule à la maison avec mon enfant. Je suis devenue bénévole deux ans plus tard !»
Créer du lien et sensibiliser les pouvoirs publics
Pour que les parents et leurs enfants soient mieux accompagnés, l’association sait qu’il faut encore sensibiliser les équipes médicales. « Nous allons dans les écoles d’infirmières pour parler de la souffrance du prématuré. Nous devons également informer les pédiatres des possibles retards de développement des prématurés. Nos enfants risquent d’avoir des problèmes de vue, des difficultés psychomotrices. Nous sommes aussi très actifs auprès des pouvoirs publics et des médias », explique la directrice adjointe, Sophie Barniaud.
L’association a ainsi proposé un article de loi en faveur de l’allongement du congé maternité, dans le cas d’une naissance prématurée. En Mars 2006, la loi était votée. Une victoire immédiatement suivie d’un autre combat. Aujourd’hui, les bénévoles de Sos Préma poursuivent leur action associative en s’opposant à la fermeture de l’Institut de Puériculture et de Périnatalogie du boulevard Brune, à Paris. Spécialisé dans la prise en charge des grossesses à haut risque fœtal, l’institut est aussi une école réputée qui forme près de 90 puéricultrices, chaque année. Alors que le nombre de naissances prématurées ne cesse d’augmenter, SOS Préma appelle sur son site internet à signer une pétition de soutien.
Flore de Borde