Article publié sur le site Vivre en Aidant
Comment accompagner un proche atteint d’un lymphome ? Où trouver un soutien et les bons interlocuteurs ? Les conseils de Guy Bouguet, président fondateur de l’association France Lymphome Espoir.
Quels sont les besoins de ceux qui sont concernés par un lymphome ?
Le premier besoin des familles et des patients est l’information. En 2000, on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire. J’ai fait des recherches pour comprendre cette maladie, je n’ai presque rien trouvé en France. J’ai dû aller sur des sites américains. En 2006, j’ai donc décidé de créer France Lymphome Espoir, une association de patients qui a pour objectif d’assister et d’informer ceux qui sont touchés par ce cancer : malades, familles mais aussi médecins. La leucémie ou l’hémophilie sont des maladies du sang connues, ce qui n’est pas le cas des lymphomes, pourtant au 5e rang des cancers les plus fréquents. Par ailleurs, le lymphome est une maladie du système immunitaire ce qui rend délicate sa détection par le médecin traitant. Le but de l’association est de fournir une information fiable. Nous avons ainsi mis en place un comité scientifique composé d’une douzaine d’hématologues. Ce comité valide toutes nos publications papier et web.
Plus précisément, quel type d’information est recherché ?
Dans un premier temps, les gens ont besoin de comprendre cette maladie. Nous donnons deux types d’informations : une information généraliste et une information spécialisée pour ceux qui le souhaitent. Ensuite, il est important que le patient et sa famille comprennent le parcours de soins et qu’ils soient orientés. Il existe des centres d’excellence en France avec des spécialistes. Chacun peut choisir son centre, mais pour cela, il faut le savoir. Nous travaillons donc en parallèle avec des syndicats de médecins généralistes, nous les informons, les tenons au courant des évolutions des traitements. Nous les mettons en contact avec des spécialistes locaux et des hématologues régionaux afin qu’ils orientent au mieux les familles.
Une fois que le diagnostic est posé, comment accompagner son proche ?
Le lymphome est le plus souvent un cancer chronique qui peut durer longtemps. On parle de guérison au bout de 10 ans seulement. Lorsque le diagnostic est posé, un entretien est prévu avec la famille et l’équipe médicale. Ceux qui accompagnent le malade ne doivent pas hésiter à poser toutes leurs questions, à faire part de leurs difficultés. C’est la seule façon pour que le patient soit pris en charge dans sa globalité. Le médecin ne peut pas tout anticiper. C’est essentiel, à la fois pour l’accompagnement du malade, le soutien des proches et la compréhension par l’équipe médicale de l’environnement du patient.
Que conseillez-vous aux «aidants» familiaux pour traverser au mieux cette épreuve ?
Généralement, le suivi d’un patient atteint d’un lymphome se fait en hôpital de jour (sauf dans le cas des lymphomes agressifs qui nécessitent une chimiothérapie plus intense et une hospitalisation). Pour les familles, c’est un bouleversement de la vie quotidienne avec des répercutions importantes et longues, surtout quand il s’agit d’accompagner un enfant. Il faut anticiper des arrêts de travail, une vie différente à la maison, du stress, de l’épuisement et donc ne pas hésiter à en parler et à se faire accompagner. Et puis, prévoir aussi l’après maladie. Une fois entré en phase de rémission, le patient mais aussi ceux qui l’ont accompagné ressentent un sentiment d’abandon. Pendant le traitement, le patient est suivi, il a du monde autour de lui. Celui qui aide est pris dans le même processus. Quand cette étape est terminée, il y a pour chacun, la peur de la rechute, beaucoup d’épuisement, une vie à reprendre. Et pour l’ancien patient, les effets du traitement a posteriori (fatigue, douleurs …) et parfois de la détresse psychologique. C’est souvent à ce moment là que les uns comme les autres ont le plus besoin de soutien. La vie après le combat contre la maladie n’est plus jamais la même…
Lire aussi : le lymphome, un cancer méconnu